Giugno 2014

“La città che mi piacerebbe costruire, dentro ogni città, non dovrebbe essere un luogo che potesse essere scambiato con qualcosa che assomigli a un ospedale, una clinica, un manicomio, un carcere. […] Sarebbe l’opposto della segregazione, almeno nella mia idea. Sarebbe l’equivalente dell’ufficio, del luogo di lavoro, del bar dove si va a prendere l’aperitivo, della palestra, del calcetto, della scuola”.

 

Così scrive Gianluca Nicoletti, noto giornalista, scrittore e conduttore radiofonico (melog, obliqua-mente), nel libro Una notte ho sognato che parlavi dove racconta la sua esperienza quotidiana di padre di Tommy, ragazzo autistico, e inizia a sognare la sua Insettopia. Prendendo spunto dalla terra promessa degli insetti in Zeta la formica, cult movie di Tommy, descritta nel libro come la “discarica con avanzi di cibo ai confini di Central Park, abitata come un fantasmagorico paese della cuccagna da insetti di ogni balzana fattezza, che volteggiano in mele bucate come fossero in un luna park”, Nicoletti prova a immaginare una realtà a misura di autismo, quella che ancora non esiste e che forse resterà utopia. O forse no. “Io penso che Tommy e i suoi siano le formiche operaie, o come tali vengano percepiti dal resto dell’umanità, fatta sempre di insetti, ma di quelli spavaldi e prepotenti – scrive Nicoletti – è ora che l’idea che per tutti ci possa essere un’Insettopia felice sovrascriva l’arcaico contrappasso per cui alla fine la famiglia è condannata a essere l’unica alternativa a quei famigerati luoghi di compostaggio di rifiuti speciali dell’umanità a cui spesso veniamo consigliati di rivolgerci”.

E Insettopia fu fondata una notte d’aprile, “a metà tra il giorno dedicato alle burle e quello internazionalmente consacrato all’autismo. Ci piace pensare che l’anniversario della nostra fondazione sarà ricordato come l’indefinibile sorriso dell’autistico, se e quando sorride”. Queste le parole di Nicoletti. Il progetto ha infatti preso il via ufficialmente la notte a cavallo tra il giorno degli scherzi per eccellenza, ossia il 1° aprile, e lo scorso 2 aprile 2014, noto come la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. Insettopia è un’area web stile community, una specie di città virtuale come primo passo verso una vera e propria città ideale per gli autistici e per le loro famiglie, “sensorialmente alleggerita quanto basti a non stressare la particolare sensibilità delle persone autistiche”.

Il luogo della speranza, “dove vivere felici e sicuri, in contatto con chiunque ma protetti”, aggiunge Nicoletti. Insettopia rappresenta così “il luogo dell’immaginario sognato da chiunque abbia a che fare con ragazzi autistici: è ovunque si rivendichi l’orgoglio per loro di un’esistenza felice, soprattutto quando entrare nell’età adulta trasforma quei ragazzi silenziosi in fantasmi, esseri invisibili e disperati”, si legge nel manifesto. “Nessuno li vede. Sono trasparenti, o perlomeno tutti fingono che non esistono”, commenta con amara ironia Nicoletti. “La soddisfazione per l’avvio di Insettopia è tanta, ma si lavora su un terreno molto difficile, è una strada tutta in salita e per ora possiamo contare solo sulle nostre forze. A volte sembra di costruire sulla sabbia”, spiega Nicoletti. “Ci poniamo come un qualcosa che non è un’associazione tradizionalmente intesa. E con grande impegno stiamo lavorando all’aggregazione delle famiglie sparse in tutta Italia, ognuna con il suo microcosmo di disperazione, di fatica e di senso di abbandono, come rassegnata a una sorta di fatalismo. È un mondo frammentato, l’autismo è una sindrome dal taglio molto vario, dunque ogni famiglia, ogni associazione, è un universo a sé. Per di più nella cornice di un sistema che non ha mai affrontato in maniera davvero seria, concreta e scientifica questo problema”.

La Onlus si avvale di un comitato scientifico e giuridico qualificato e si pone innanzitutto a sostegno di una corretta cultura sull’autismo, per fare chiarezza da un lato su luoghi comuni e miti pseudoscientifici alquanto fantasiosi ma duri a morire, e dall’altro su un modo di fare informazione superficiale che rischia spesso tristemente di spacciare per vere delle bufale tremende (es. la correlazione fra vaccinazioni e autismo) o di vendere a buon mercato grandi illusioni (es. le iniezioni di staminali in Ucraina), causando danni di non poco conto. Perché l’autismo è un problema sociale molto serio, e la maggior parte delle volte è un qualcosa di completamente diverso dai casi veri o presunti di ragazzi prodigio che finiscono sui giornali.

Eppure non c’è nessuna ‘banca dati’ in tal senso, che potrebbe consentire tra l’altro anche un’efficace analisi di bisogni e offerta. Ed è evidente il senso di rabbia e di delusione di Nicoletti: “Ma ci rendiamo conto che non c’è mai stata la mappatura degli autistici in Italia? Nessuno si è mai interessato a capire quanti sono”. Insettopia si prefigge allora, tra gli obiettivi principali, di fare una fotografia realistica dell’autismo su tutto il territorio nazionale attraverso una sorta di mappatura di famiglie e servizi idonei, ossia di “quei pezzetti di Insettopia che andiamo raggranellando in giro ogni giorno come fossimo tossici alla ricerca della loro dose”, come è scritto nel libro. Di qui per esempio il servizio ‘tripadvisor’ offerto dal sito che “segnala luoghi cosiddetti ‘autistic friendly’ a cui poter assegnare il bollino di Insettopia. Questo servirà a costruire pian piano una mappa d’accoglienza possibile”, aggiunge Nicoletti.

Altro intento di Insettopia, quello di diventare un mediatore di progetti concreti ed efficaci tra le associazioni di familiari e le istituzioni, data l’assenza “non più giustificabile” della classe politica. “L’indifferenza verso questa importante fetta di umanità – afferma Nicoletti – è stata finora veramente sconsolante, inesorabilmente l’isolamento uccide da dentro ogni familiare d’autistico, costretto a pensare che così sarà per sempre, o almeno finché potrà occuparsene lui”. Manca infatti ancora in Italia una legge su quella che è la prima causa di disabilità nel nostro Paese: proprio in questo momento è al vaglio della Commissione del Senato di Igiene e Sanità il testo unificato adottato per i disegni di legge nn. 344, 359, 1009 e 1073,  Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie, ed è stato dato tempo ai parlamentari fino al 16 giugno per presentare eventuali emendamenti.

“Una legge sull’autismo è un primo passo indispensabile per uscire dall’arretratezza culturale in cui questo disagio è considerato nel nostro paese, sia nella percezione generale, sia negli interventi istituzionali”, precisa Nicoletti che lo scorso 8 maggio ha inviato a nome di Insettopia una Lettera aperta ai Senatori nella quale sottolinea come “purtroppo in Italia l’approccio all’autismo, che si pensa interessi seicentomila famiglie, è stato sino a oggi assolutamente irrazionale e superficiale” e si fa interprete del pensiero e delle esigenze dei tanti genitori che nel concreto della fatica del quotidiano restano abbandonati a se stessi. Ma per ora non c’è stata nessuna risposta. “Come è normale che sia – commenta concreto e disincantato Nicoletti – d’altronde manca proprio la percezione generale che le istanze a cui diamo voce siano un impegno che valga la pena prendere a livello istituzionale. Nessuno vede ancora un reale motivo politico per muoversi in questo senso, e soprattutto nessuno fa un passo perché non c’è dietro una forte spinta economica”. E le istituzioni hanno sempre ben altro a cui pensare.

Nel frattempo lo scorso 23 maggio Nicoletti ha chiamato a raccolta i ‘cittadini’ di Insettopia: famiglie di autistici, sostenitori e simpatizzanti provenienti da tutta Italia si sono ritrovati a Roma per l’Insettopia Day, svoltosi sotto il patrocinio della Presidenza della Camera dei Deputati concesso da Laura Boldrini. Tra gli ospiti Luigi Mazzone, neuropsichiatra del Bambin Gesù e fondatore del progetto Aita Onlus, che ha riflettuto in particolare su quanto sia importante che i genitori, per quanto si abbia a che fare con un sistema sanitario deficitario, non si lascino incantare per disperazione da protocolli sperimentali falsamente miracolosi per i loro figli. E ha ribadito con forza che è fondamentale, al tempo stesso, che gli psichiatri siano molto attenti a non stilare diagnosi errate, finendo per imbottire di psicofarmaci un autistico scambiato per schizofrenico: “alle scuole di specializzandi di psichiatria bisogna parlare di autismo perché gli psichiatri non sanno che cos’è”, afferma Mazzone. Altro ospite importante Daniela Bianchi, consigliere della regione Lazio, che ha presentato in anteprima una proposta di legge regionale volta a creare condizioni migliori per il benessere e l’inclusione sociale per i minori, gli adolescenti ma anche gli adulti con problemi di autismo. “Tra gli obiettivi che questa legge si pone – spiega Bianchi – innanzitutto un sostegno concreto alle famiglie con persone autistiche, il miglioramento dei servizi sanitari, l’integrazione delle politiche sanitarie e sociali con quelle relative alla scuola e al mondo del lavoro e della formazione, interventi per una diagnosi precoce, una formazione permanente delle figure professionali, attività di sensibilizzazione e promozione sociale, l’adozione di una carta dei servizi e dei diritti dell’utente e l’istituzione di un tavolo tecnico regionale di lavoro.”

La giornata, intensa e significativa, ha mostrato chiaramente quanto sia grande e coraggioso l’impegno di tutto lo staff di Insettopia. “Si tratta di persone amiche di buona volontà che hanno messo a disposizione il loro tempo e le loro professionalità – puntualizza Nicoletti – in questo grande collettore di senso e di cultura sull’autismo quale vuole essere Insettopia, in un Paese dove nessuno ne sa niente e nessuno si informa. Ma ora occorre iniziare a parlare di risorse a sostegno perché si possa andare avanti”. Per continuare a lavorare “per un progetto concreto, articolato e riproducibile di vita futura”, e soprattutto “per chi sembra non abbia per ora diritto ad avere un futuro”.

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